Konsultation om silversplints

Er det da kun mig, der har ondt?

Helle og Juliane er født med Ehlers-Danlos syndrom – en af de sjældne, usynlige sygdomme, som de færreste kender ved navn. Det gjorde Helle heller ikke, da hun voksede op. Hun kunne blot konstatere, at klodsethed og smerter fulgte hende som en skygge.

Mange svagheder rørte hele tiden på sig: En sårbar hud, som ikke ville hele normalt. Ustabile led, der forstuvede for et godt ord. Blå hænder, som gjorde urimeligt ondt i kulden. Og det blev kun værre.

Da jeg var gravid med Juliane, var det slemt. Ventetiden var smertefuld, og min mor gentog, hvad hun selv havde fået at vide: du skal bære og føde dit barn i smerte.  

Men Helles smerter var langt fra forventelige, og efter fødslen måtte hun bruge krykker og kørestol.

Ehlers-danlos syndrom

Diagnosticeret af nabokone

De problemer, Helle oplevede, havde ingen åbenlys fællesnævner, så hvordan skulle hun kunne genkende dem som beslægtede symptomer? Usynlige sygdomme er også skjult for én selv, indtil man ser sammenhængen.

For Helle ville tilfældet, at en nabokone forbandt prikkerne og sendte hende på sporet af Ehlers-Danlos Syndrom. Ad flere omveje blev Helle diagnosticeret med den medfødte bindevævslidelse, men hun var sådan set lige vidt. Diagnosen blev nemlig ikke fulgt op af behandling.

Helle fik anbefalet at bruge håndledsskinner, så hun henvendte sig til Ortos. Siden har hun og bandagist Lena Quisth sammen lavet flere personlige hjælpemidler, fx finger-ortoserne i sølv.

Jeg går ingen steder uden mine silversplits, og det er kun hyggeligt, når folk spørger, hvor jeg køber dem. De tror, det er smykker!

En tung arv, men to om at bære

I Helles og Julianes familie er det sådan, at lidelsen går i arv fra mor til datter. I hvilken grad ved man ikke, men syndromet vil uden undtagelse være til stede hos døtre:

Jeg har arvet Ehlers-Danlos fra min mor, men jeg har også altid haft hendes støtte og forståelse. Det har gjort en stor forskel, at jeg har vidst, hvor smerterne kom fra, og hvad jeg kunne gøre for at mindske dem, siger Juliane.

Og selvom Helle ville ønske, at Juliane var født med et helt normalt bindevæv, er mor og datter enige om, at der er fordele ved at have hinanden.

Vi griner af os selv og hinanden, og deler tips og tricks. Min mor ser straks pointen i at gå løs på en cola med en nøddeknækker. – Man lærer værdien af værktøj, når man én gang har forstuvet sin tommeltot af at vride en karklud op. 

Fingerortose med isat ædelsten

Derfor hjælper hjælpemidler

Helle og Juliane har så mange hjælpemidler, at de kan pakke det meste af deres kroppe ind. Skinner om håndled og ankler, korset om livet og silversplints på fingrene. De bruger aldrig skinnerne på samme tid, men aflaster forskellige dele af kroppen efter behov.

Mine skinner hjælper mig, fordi de lader mig hvile – mit bindevæv “holder jo ikke sammen på mig”, men når jeg fx tager håndledskinner på, kan jeg slippe grebet. Det gør smerterne mindre og giver mere styrke, når jeg bruger min arm, forklarer Juliane.

Nu kunne man undre sig over, at Helle og Juliane ikke bruger skinnerne døgnet rundt. Hvis de både stabiliserer, styrker og smertelindrer, hvad er der så at miste? – Svaret er muskelmasse.

Det handler om at finde balancen mellem at aflaste led og holde musklerne aktive og i gang.

Fingerortose med isat ædelsten

SILVERSPLINTS?

Send en mail med dit navn og adresse til Maria på mlu@ortos.dk, og modtag en informationsfolder om finger-ortoser i sølv.

Eller læs folderen her

KORT OM EHLERS-DANLOS

Ehlers-Danlos syndrom (EDS) er navnet på en arvelige lidelse i bindevævet. Bindevævet binder hud, muskler og organer sammen og støtter blodårernes vægge, så hud, led og blodårer er særligt ramt.

De hyppigste symptomer er en blød og elastisk hud, som let beskadiges, langsomt helende sår og overbevægelige led. Dertil kommer en øget tendens til at få blå mærker, problemer med hjertet og komplikationer i forbindelse med graviditet og fødsel.

Den vigtigste bestanddel af bindevævet er kollagen fibrillerne, som ligger i bundter og giver vævet styrke. Ved EDS er der fejl i dannelsen af disse. Kollagen findes også i mange andre væv og organer, og personer med EDS kan derfor også opleve problemer med at synke, tale og høre.

Der er forskellige typer af Ehlers-Danlos syndrom. De er alle arvelige.

To tapre soldater

Helle og Juliane er ikke interesseret i at være syge. De er fulde af smil og kan grine af selv de grummeste historier.

Fx den om Julianes kæreste, som ville overraske hende med sæbebobler i entreen. I bar forskrækkelse forstuvede hun foden, og måtte bruge krykker en periode – men krykkerne belastede hendes håndled så hårdt, at hun forstuvede dem oveni!

Juliane er da heller ikke i tvivl om, at hun selv vil have børn. Man kan klare meget sammen, og hun har lært af sin mors erfaringer. Helle fortæller, at hun som ung mor talte både dansk og engelsk til Juliane.

Jeg gjorde det for at stimulere Julianes sprogøre, for jeg har aldrig kunnet klare fysisk arbejde, og hun skulle helst have en akademisk uddannelse.

Juliane er lige færdig som bachelor i psykologi og på vej til at tage sin kandidatuddannelse – Helles strategi må siges at være en succes.