Skinner hjælper mod rystesyge

Henrik_Larsen-portraet

Artiklens indhold

En stærk relation

Henrik Larsen og hans faste bandagist, Helle Harbo, går langt tilbage. De regner lidt på det og enes om, at deres første konsultation var i 2013, hvor de udtænkte og siden fremstillede Henriks røde armskinner. Man fornemmer på deres afslappede samtale, at de har en god relation. Ordene flyder frit, og de genbesøger minder med stor gensidig fortællelyst.

De røde armskinner fra ti år tilbage er et eksempel på Henriks og Helles arbejdsfællesskab, som handler om at udvikle hjælpemidler, der kan aflaste Henrik. Sagen er nemlig den, at Henrik har adskillige diagnoser og dermed forskellige symptomer, han må takle på daglig basis.

Multiple diagnoser

Henrik er 51 år gammel, og hans helbredstilstand er på ingen måde simpel. Den tæller fire lidelser, som griber ind i hinanden på forskellig vis:

  1. Klinefelters Syndrom

  2. Autisme

  3. Rystesyge (også kaldet Essentiel tremor)

  4. PNES

Man kan sige, at Klinefelters Syndrom og autisme er de to grundlæggende diagnoser. Begge er omfattende, og begge fører kognitive og sociale vanskeligheder med sig. Omvendt er symptomerne på rystesyge og PNES meget fysiske, og derfor er det oplagt at søge aflastning fra kropsbårne hjælpemidler i deres tilfælde.

I de blå bokse i sidens højrekolonne kan du læse en kort og dermed forenklet beskrivelse af Henriks respektive diagnoser.

Hjælpemidler efter egen opskrift

I dag er Henrik på klinikken, fordi Helle skal lave en mindre justering på den hjelm, han sover med om natten.

Hjelmen er til for at beskytte Henrik mod sig selv, når han kommer til at slå sig i hovedet under natlige PNES-anfald. Processen startede med en erkendelse af, at han ofte vågnede med hovedpine. Og da Henrik er lidt af en teknik-nørd, satte han videoovervågning på sig selv. Løsningen blev en blød nathjelm, som han og Helle har lavet med et hul i toppen, hvor Henrik kan montere sin slange til ekstra luft i nattetimerne. Hullet skulle ganske enkelt udvides en smule, så Henrik nemmere kan montere den selv.

Det er altid en vigtig del af designprocessen, for det er meget værd at kunne klare ærterne på egen hånd. Af samme årsag har Henrik lært sig selv at spænde sine armskinner. 

Henrik iført nathjelm

Arm- og benskinner giver ro for rystesyge

Der ligger en fin lille historie bag Henriks armskinner. Idéen til dem kom fra hans mor, som under en køretur bemærkede, at Henriks rystesyge stort set var i ro, når han sad bag rattet i sin bil. Det faste greb om rattet kombineret med helt strakte arme, fik simpelthen rystelserne til at stoppe.

Armskinnerne har samme effekt, og på Henriks aktivitets- og samværscenter, Munkehatten, er de i brug hen over hele dagen, og altid efter frokost, da Henrik bruger mange kræfter på at spise. Skinnerne giver ham ro i kroppen, så han kan få en tiltrængt middagslur, og hans arme bliver desuden spændt fast til stolen, så de ikke falder mod jorden og vækker ham, bedst som han er faldet i søvn.

Noget lignende er tilfældet med skinnerne om hans underben. De tjener flere formål, idet de både hjælper mod rystelser, retter en fejlstilling i fødderne og lader Henrik mærke sin krop – noget han ellers har vanskeligt ved.

Henrik er bevidst om faren ved at være fastspændt i tilfælde af brand, men han har brug for sin hvile, og derfor har han underskrevet en ansvarsfraskrivelse.

Henrik_Larsen_daghjelm_skinner
Henrik har også en hjelm til brug i dagtimerne. Den bruger han fx, når han laver mad i sin lejlighed. I vågen tilstand risikerer han nemlig også at få PNES-anfald, og så er det meget værd at hovedet er beskyttet mod slag.
Henrik_Larsen_bandagist
Henrik og autoriseret bandagist, Helle Harbo

Henrik deler sin viden på autismeliv.dk

Udfordringerne til trods er Henrik et positivt menneske. Smilene sidder løst, og han deler gerne ud af sin viden og sine erfaringer. Det gør han særligt på sin hjemmeside autismeliv.dk, hvor alle kan følge hans liv. Det bringer både glæde og mening at kunne give andre mennesker en forståelse af de udfordringer, Henriks tilværelse byder på. Samtidig kan hans historie være noget at spejle sig i for andre mennesker, der kæmper med kompleks sygdom.

Selv siger Henrik, at det bedste råd, han kan give videre, er, at man skal opsøge fagpersoner som Helle at arbejde sammen med. En god kemi og en villighed til at tænke kreativt, er de vigtigste forudsætninger for succes. Og hvis det, du har behov for, ikke findes, så gælder det bare om at smøge ærmerne op og komme i gang med produktudviklingen.

Samtidig hjælper det at have en opmærksom bandagist. Mens Henrik fortæller, bemærker Helle, at han spænder op i venstre skulder. Hun retter på armskinnen, og Henriks skulder finder hvile igen. 

Klinefelters Syndrom og autisme

Klinefelters Syndrom (KS) er en afvigelse i de mandlige kønskromosomer. Hvor drenge og mænd normalt har ét X og ét Y-kromosom, har mennesker med KS to X-kromosomer og ét Y-kromosom. Det giver en række fysiske symptomer, og samtidig vil KS-patienter ofte have indlæringsvanskeligheder, sprogproblemer og manglende sociale kompetencer. De sidstnævnte symptomer kender vi fra autisme, som netop er den næste af Henriks diagnoser. Autisme er mere almenkendt end Klinefelters Syndrom, men faktisk er det sådan, at man ser en øget forekomst af autisme hos mennesker med Klinefelters.


Kilde om Klinefelters Syndrom: Sundhed.dk
Læs mere om Klinefelters Syndrom

Rystesyge og PNES

Rystesyge eller Essentielt tremor, som man også kalder det, er en ukontrollerbar rysten af hænder, hoved, stemme eller en anden kropsdel. Lidelsen skyldes en genfejl, og der er ingen kur for rystesyge, som desværre ofte bliver værre med alderen. Den sidste af Henriks diagnoser er PNES. Forkortelsen står for ’Psychogenic Non-Epileptic Seizures’ og PNES kommer til udtryk ved anfald, som ligner epileptiske anfald, men sker af psykiske årsager. De kan således ikke identificeres på en EEG-scanning, og de er følsomme over for stress, så anfaldene forværres i perioder med høj belastning.


Kilde om rystesyge og PNES: Sundhed.dk
Kontakt Ortos

Har du brug for et hjælpemiddel?

Bestil en tid i din lokale Ortos-afdeling og få hjælp fra en af vores specialiserede bandagister.

ORTOS

Børstenbindervej 12
5230 Odense M
e-mail: [email protected]

Send sikker mail til Ortos
CVR-nr. 3070 3502

Følg os her

2023© Ortos Bandagister
Bliv ringet op:

Når jeg sender formularen, accepterer jeg Ortos' privatlivspolitik og tillader, at Ortos kontakter mig. Undgå at sende personfølsomme oplysninger gennem denne formular.